Meine MS - Multiple Sklerose


Mal was schönes :)

Ich bin seit 5 Tagen verheiratet, mit meinem Traummann.Wir haben letztes Jahr so sehr gekämpft, die PML hat mir meinen Andy fast weg genommen.Wir hatten eine traumhaft schöne Hochzeitsfeier, es war wirklich alles Perfekt.Ich bin wirklich glücklich. Im Moment läuft endlich mal alles prima... Es kann alles nur besser werden 😍❤💋

2 Kommentare 25.8.16 22:30, kommentieren

Mal was schönes :)

Ich bin seit 5 Tagen verheiratet, mit meinem Traummann.Wir haben letztes Jahr so sehr gekämpft, die PML hat mir meinen Andy fast weg genommen.Wir hatten eine traumhaft schöne Hochzeitsfeier, es war wirklich alles Perfekt.Ich bin wirklich glücklich. Im Moment läuft endlich mal alles prima... Es kann alles nur besser werden 😍❤💋

25.8.16 22:29, kommentieren

Fast ein Jahr rum... die Hölle. Progressive multifokale Leukencephalopathie

2015 - das schlimmste Jahr meines Lebens!

Es liegt die persönlich Hölle hinter uns.

Durch das MS Medikament Tysabri, entwickelte mein Andy die seltene Nebenwirkung "progressive multifokale Leukencephalopathie" Eine Viruserkrankung des Gehirns, welche mit schwerer Behinderung oder dem Tod einhergeht. Es gibt keine Medikamente dagegen.

Das Virus hat schwere Gehirnschäden hinterlassen... das komplette linke Kleinhirn zerfressen. 50 Tage nach der Diagnose wurde er zum Pflegefall.... er pendelte immer zwischen Spezialklinik und zuhause. Wenn er zuhause war, pflegte ich ihn.

Es war wirklich ein schwerer Kampf.

Mittlerweile hat zum Glück der Körper das Virus bekämpft.... es hat erst gar nichts geholfen, es wurde immer schlechter... Wir haben schon das schlimmste befürchtet.

Er ist dabei sich aus dem Rollstuhl rauszukämpfen... er hat einen großen Willen. Wir sind auf dem aufsteigenden Ast.... es kann hoffentlich nur besser werden.

Ich und die Kids haben wirklich sehr gelitten...und ich bin müde vom kämpfen.

Auf der Internetseite der DMSG findet man einen Artikel über unseren Kampf.

 http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=aktuellesms&anr=5812

12.1.16 20:00, kommentieren

Mit einmal ist alles anders :(

Heute war der Tag, von dem ich geglaubt habe das es und niemals passieren könne...

Ich stehe noch unter Schock...ich stehe eigentlich völlig neben mir. Ich weiß nicht mehr wo oben und unten ist.

Mein Schatz liegt in einer Spezialklinik. Es hat ihn leider sehr schlimm erwischt. Kurz vor seiner 100. Tysabri Infusion hat er eine progressive multifokale Leukoenzephalomyelitis bekommen (PML).

Auf einmal ist alles anders.... das weitere Leben in Frage gestellt. Die Sterbensrate liegt bei 23-25 Prozent.... Ich weiß nichts mehr...mir wurde der Boden unter den Füßen weggezogen. Ich habe unaussprechliche Angst um ihn

2 Kommentare 7.3.15 00:06, kommentieren

Einmal Hölle...und zurück...?

Die Fatigue auszuhalten ist so anstrengend, bringt mich halb um den Verstand.... seit Wochen krabbelt die Angst vor allem möglichen an mir hoch und nagt an mir. Wenn ich morgends aufstehe weiß ich nicht wie ich den Tag schaffen soll. Ich habe Angts! Angst vor allem möglichen banalen Zeugs. Einkaufen gehen? Eine pure Qual.

Ende 2011 hab ich ja meine Cipralex schlagartig absetzen müssen, weil die Krankenkasse sie nicht mehr zahlte. Das war auch eine ganz widerliche Höllenzeit....inklusive Scheidungsgedöns!

Ab dem 1. Januar habe ich wieder mit Cipralex begonnen... die erste Woche eingeschlichen mit 5 mg.... Ich vertrage das auf einmal nicht mehr! Es hat mich aus den Socken gehauen! Übelkeit.... musste immer das kotzen veratmen.... schwindelig, schlapp, müde, benommen. Ich will aber das es mir besser geht und das es mir hilft! Ich habe bis heute durchgehalten... heute war Tag 15 und ich bin mittlerweile bei 10 mg angekommen. Immer noch derbe Nebenwirkungen... aber ich bemerke evtl seit gestern das ich ruhiger bin und nicht sofort so ausraste. Meine Hemmschwelle ist sonst verdammt niedrig.

Es ist auch nicht einfach mit anzuschauen wie der Partner, den man über alles liebt solch heftige Schmerzen ertragen muß.... die Trigeminusneuralgie tickt völlig durch, das habe ich noch nie erlebt. Nichts hilft.... die 5000 mg Cortison auch wohl nicht.

Ich bin jedes mal so verdammt stolz wie wir uns nichts anmerken lassen....und trotz allem alles relativ gut gemeistert bekommen!

Wenn man mit "normal Gesunden" über so etwas reden möchte.... bekommt man meist kein Feedback. Die Leute wollen so etwas nicht hören...können oder wollen mit sowas nicht umgehen. Die Menschen die sich wirklich für uns interessieren kann man an einer Hand abzählen. Das macht mich traurig das kaum jemand zuhören möchte wenn ich mich mitteilen möchte...oder muss. Ich möchte nicht immer so belächelt werden, das tut mir weh.

Warum machen die Menschen das...? 

Ich habe leider festgestellt das sich das wohl nie ändern wird. Schade Wir haben so viele Freunde verloren... nur wegen der MS

Es ist gut das Andy und ich uns haben.... und die paar treuen Seelen an unserer Seite.

Das Leben ist echt kompliziert... hab ich mir mit 18...19..20 noch nicht vorstellen können WIE schwer das Leben ist.

Ich bin jetzt wech, im Bett quasi... war ein anstrengender Tag.... ja irgendwie ist ja jeder Tag anstrengend. Sohnemann musste heute gleich zu 2 Zahnärzten, erst einen Zahn ziehen um Platz für die feste Zahnspange zu machen...und dann zum Kieferorthopäden. Eine Extraversiegelung der Zähne bei der festen Klammer, ein dünnerer biegsamer Draht und kleinere Brackets kosten 500 Euro extra...das zahlt die Kasse nicht. Und da ich weiß wie unheimlich weh das mit dem Draht tut habe ich das für robin gemacht. Für meine Kinder mach ich das Sie sollen es besser haben wie ich Da spar ich mir lieber wer weiß was vom Munde ab.

Ich liebe meine Familie so sehr <3 geben mir alle so viel Kraft, ich bin stolz

Gut Nachtiiii :*

P.s. nehme Cipralex jetzt immer vor dem ins Bett gehen, kann ich die Nebenwirkungen halbwegs verschlafen. Die Betonung liegt auf "halbwegs" da die Nebenwirkungen bis zum nächsten Mittag gehen

15.1.15 21:32, kommentieren

Guter Tag

trotz schmerzen....schönes Wetter, Sonnenschein... ganz lange mit Kind draußen gewesen, toller Spaziergang, viel Spass.... fast 4 Stunden draußen

kaputte Geschirrspülmaschine wurde abgeholt....nach wochemlangen per Hand gespüle endlich diese Woche eine neue bekommen

hab mein eigenes Shirt entworfen und einen Weihnachtskranz vor der Tür hängen... Adventskalender und Adventskranz stehen auch schon parat...dieses Jahr hab ich echt schon frühzeitig alles unter Kontrolle. Dat is echt Premiere!

Meine Ziele sind immer noch zu hoch gesteckt.... ich bekomm Komplexe. Oh ich war mal so eine Powerfrau...ich habe es geliebt wenn alles Perfekt war. Schaffe ich heute nicht mehr. Finde das gänzlich blöd! Nein - es ist auf deutsch gesagt sowas von beschissen!

und außerdem hab ich hunger! Ich hab immer hunger. Das ist auch blöd....! Meine Seele möchte Süßigkeiten, ich hasse es! Frag mich nur warum das immer so ist...? Warum mich manchmal alles ankotzt... warum ich einfach nur raus will aus meinem Körper... Warum ich auf ein Wunder hoffe...?

Warum kommen mir 6 Stunden Schlaf vor als hätte ich 20 Minuten geruht.... und dann klingelt der Wecker.

Warum warum warum....?

Jetzt mal ganz ruhig an Christina, nicht wieder sentimental werden. darauf hab ich nu echt keine Lust.

Iva hat beim Spaziergang eine dicke Eiche umarmt. Diese hatte auf ihrer Kopfhöhe eine Ausbuchtung.... Iva sagte: "OOOOhhhh Busen!"

Feierabend für heut :-)

Naaaaa - wer macht den 50. Gästebucheintrag voll?

Nachti

21.11.14 21:33, kommentieren

Uiiiii

Jetzt sitz ich schon wieder hier, um 6.05 Uhr

Kann ich noch in Ruhe nen Käffchen schlürfen dann kann der alltägliche Wahnsinn wieder los gehen.

Meine Nagelschere hat nen Haschmich.... und -hui- ich hab neue Schuhe! Hab ich schonmal erwähnt das ich Schuh-Shopping hasse? Nu hab ich schicke Winterstiefel Juhuuu

um einen Kaffee zu trinken - muß man ihn vorher auch machen..... Äääähhh, ja!

Erledigt! Vigil und Schmerztablette genommen.... Tag ich kommeeee

Andy hat gleich Infusion und ich am Montag. Besser Infusion als das tägliche selbst gespritze...

Ok.....ich wünsche dann mal einen schönen Tag... Knutschi<3

Die launische und schnell stimmungswechselnde, alte, fiese, zickige, ungeduldige, motzendeKackbratze Christina

:D

20.11.14 06:21, kommentieren


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