Meine MS - Multiple Sklerose


hunger müde pipi kalt

Ihr kennt das!

Mir tut alles weh und ich bin echt schlapp und müde.... also alles wie immer....

Das Tysabri ärgert ja das Immunsystem, das merk ich wohl. Ich hab wieder an allen Ecken und Kanten wieder Entzündungen. Ist nicht schön, aber komm ich mit klar.

Hatten in letzter Zeit ziemlich viele Arzttermine, diese Woche steht endlich mal nix an. Das ist sooooo toll Ich würde mich am liebsten zu Hause einigeln.

Die Kinders halten mich gut auf Trab... so solls ja auch sein. Ich mag meine Aufgabe, auch wenn es manchmal bis an die Grenzen anstrengend ist.... Es ist schwer als Gesunder einen Kranken zu verstehen dem man nichts ansieht. Ich kann auch prima schauspielern. Manchmal die verkehrte Taktik, aber ich bin zu oft zu stolz und will mir nix anmerken lassen.... das es mir alles bisschen Anstrengender ist als ein ein normal Gesunder.

Gestern haben wir die kleine Maus für den Kindergarten angemeldet.... wenn wir Glück haben kommt sie dann nächsten Sommer in den Kindergarten. Au ha, sie wird in ein paar Wochen schon 2.

So, trotz blöden nasskalten Herbstwetters wurden grade die Kinder gelüftet

Nächsten Monat bekomme ich meine 70. Tysabri Infusion.... huiiii

Die Chance an einer PML zu erkranken liegen bei mir bei 1:118 aus dem Index der Titerbestimmung des Jc Virus. Wohl ist mir dabei ja nicht wirklich.... aber ein Therapiewechsel kommt für mich auch nicht in Frage. Hab so viele blöde Nebenwirkungen von Tecfidera gehört... und dieses ewige pünktlich Tabletten Zeug geschlucke... Am liebsten will ich gar nix, einfach nur gesund sein.

Nu erlaube ich mir eine Meckerminute:

Scheißdreck!! Was ist das Leben anstrengend und schmerzhaft!!!! Verdammte Dreckskacke!!!

So, das wars schon mit dem meckern

Jetzt gehts mal flockig hier weiter.... Ich bin übrigens immer noch seeeehr erstaunt über die Besucheranzahl. Wie kommt das???

Ich freu mich aber

Tschüssi und Bussi

P.s. Ich hab sooooo huuuunger, vergeflixt.... und au weia.... ich paar Tagen werde ich sage und schreibe 36!!! 36! 36! Aaaaaahhhh! Die müssen sich vertan haben!

 

18.11.14 16:08, kommentieren

sowas....

Bevor ich gleich quasi tot ins Bett falle war ich mal auf nen Besuch in meinem eigenen Blog Bin echt erstaunt das ich seit ein paar Wochen so viele Besucher habe...hihi

Ich finds etwas schade das ich nicht mehr dazu komme regelmäßig zu bloggen

Mir hängt der ganze MS Scheiss so oft zum Halse raus! Jeden Tag haste irgendeinen Tinnef....irgendwelche Schmerzen und so weiter bla bla. Nu ist gut gewesen, ich will einfach wieder nur fit und voller Power sein.....Oh ha, das Schicksal zeigt mir grade einen Vogel! *lach*

Ich sagte eben zu Andy das MS voll die geniale Krankheit ist.... sonst hätten wir uns nie kennengelernt und Iva wäre nicht da.

Ach jaaaaaa.... Wir sind seit dem 29. September verlobt 

Ich freuuuu mich <3

Ich hatte so schön abgenommen mit der ketogenen Diät....und Ping....kam voll Stress, wieder normal gegessen und schwupps - alles wieder zugenommen. Bin jetzt seit Montag wieder in der Ketose und merke das es mir mit der Müdigkeit wirklich ein ganzes Stück weit besser geht.... zumindest zur Zeit

Mein Humor ist irgendwie schon schlafen gegangen.... sonst wäre ich jetzt bestimmt witziger :D

Ich sag mal gut nachti

8.10.14 20:41, kommentieren

Thihihi

Erst wirken sie, dann nicht....und dann doch wieder?

Ich ticke halt nicht richtig..oder so.... Meine Fatigue (das chronische Erschöpfungssyndrom) beherrscht sowas von mein Leben. Um es leichter zu machen bekomme ich ja Vigil Tabletten (Modafinil). das variiert von 100-300mg pro Tag. Das Witzige ist, mal wirken sie und mal nicht.... so richtig superfeine Tage sind ziemlich rar geworden, leider.... was mich ja doch ab und an ganz schön erschreckt

Ja guck, jetzt kommt wieder ein Moment wo ich nicht mehr weiß was ich schreiben wollte. Mennoooo....

Ich mach einfach an anderer Stelle weiter.

Es ist auf jeden Fall ein Wunder das ich um diese Uhrzeit lust habe einen Blogeintrag zu schreiben. Eine neue Macke von mir (oder auch alte) ist alles zu zergrübeln. Ich gehe mir damit schon selbst auf den Senkel! Das ist soooo ätzend!!!

Mit dem Schlaf ist das auch so eine Sache, egal was ich mache....ich kann höchstens 4 Stunden schlafen nachts. Tagsüber schlafen ist meist nicht drin....und wenn ich dann mal Zeit finde ist immer irgendwas (Telefon, Türklingel....)

Was aber stetig besser wird ist meine Motivation...ich muss lernen meine Ansprüche an mich etwas runter zu schrauben. Es wird schon, das weiß ich Alles wird gut.... Die kleine Zuckermaus, unser Töchterchen ist einfach zum knutschen süß....

Nächsten Monat beginnt das Diagnoseverfahren für Sohnemann.. es steht die Vermutung auf Autismus/autistische Züge... Ich bin sehr gespannt! Sorgen mache ich mir keine - ich weiß das mein Kind was Besonderes ist Egal in welcher Hinsicht.... Es kann daurch vielleicht nur alles viel besser und leichter werden.

Es ist mit meiner Neurologin (die ziemlich seltsam geworden ist) abgesprochen das ich Tysabri nur noch im 5 Wochen Intervall bekomme. Auf meinen Wunsch! Sie war jetzt nicht wirklich begeistert davon! Dabei kenne ich Patienten die es sogar alle 6 Wochen bekommen.

Huiiiii, ich strotze heute vor Optimismus...man man man

ich werd jetzt mit richtig primafeiner Laune ins Bett gehen.

Ich muß nächste Woche unbedingt nen Termin für Zahnarzt holen... mein seltsamer Blödzahn macht ärger, der muß wech... und die U7 für Mäusemaustochter steht auch an...und und und.... gefühlte tausend Termin mit 2 Kids und zwei bekloppten, total Kranken witzigen und putzigen MS-Eltern.

Man, wir sind einfach ne total tolle Familie <3 Ich liebe sie alle ganz unendlich wahnsinnig verrückt

Knutschi :-*

1 Kommentar 23.9.14 22:18, kommentieren

Oooooohhhh ja, wird mal wieder Zeit!

Schon so lange nichts geschrieben

Dieses Zeitmanagment mit Familie und der Energie, die von der MS gefressen wird.... Das gaht einem manchmal an die Substanz...

Ich merke wie meine Energie zur Zeit immer mehr schwindet. Ich hoffe es ist nur eine Phase... Ich spiele immermehr mit dem Gedanken mir eine Hilfe für den Haushalt zu holen. Ich muß große Prioriäten setzen mit der Energie.... ich möchte diese Energie mehr meinen Kindern widmen als dem Haushalt.

Ich kippe meist abends um kurz nach acht tot ins Bett... Oft muß ich mich tagsüber so sehr anstrengen...diese scheiss Fatigue!!!! Man!!! Tausend Ideen im Kpf und kann kaum eine einzige ausführen. Die Fatigue haut mich um.....

Die MS zeigt mir ganz gut das sie noch da ist. Ich habe fast immer irgendein Körperteil eingeschlafen...die rechte Körperseite ist nach wie vor taub. Das Sehen manchmal eine Katastrophe.... Schmerzen begleiten mich jeden Tag....ganz besonders wenn ich im Bett liege. Kopfschmerzen sind manchmal unerträglich....manchmal bleiben sie durchweg 3 bis 4 Tage...mit einem fiesen brennen.

 Ich bin mittlerweile unbefristet berentet! Ein Glück eine Sorge weniger!

Krank war ich auch... Hand-Mund-Fuß Krankheit! Ansteckend und sehr unschön.... hat mir mein Töchterchen vermacht.

Ich hättenie für möglich gehalten das ein Leben so sehr anstrengend sein kann... die schmerzen fördern nicht grade ein schönes Leben....und diese Erschöpfung... Oft sehr grenzwertig.

Ich bin eine Kämpferin, ich schaffe das!!! Und es wird bestimmt bald besser Ich bin froh das mich immer die Hoffnung begleitet.

An meinem Lebensende, wenn ich als alte Oma in meinem Sessel sitze, werde ich ganz doll stolz auf uns sein.... was ich geschafft habe, was wir geschafft haben! Manchmal bis ich jetzt schon ein wenig stolz

Es tut so gut liebe Worte zu hören, die einen motivieren....wenn mir ein Lächeln geschenkt wird....Seelenbalsam! Davonkann man nie genug bekommen <3

Soooo, ich muß mich langsam verabschieden

Winke winke

3.9.14 19:58, kommentieren

Jawollski!

Es geht doch! Juhuuuu - Rechtsanwaltsache gewonnen!

Eine Sache weniger auf der To-Do-Liste zum Glück.... Im Spätsommer muß ich meine Rentenverlängerung beantragen. Das mag ich auch nicht besonders! Meine Ärztin schüttelte nur mit dem Kopf und fragte was das solle. Die MS geht nicht einfach weg.... wir sind froh das mein Zustand so stabil ist... aber besser wird es nicht. Wir können nur hoffen das es nicht schlimmer wird.... Aber die Verlängerung wäre kein Problem sagte sie.

Das ist die 2. Verlängerung, nach der 3. bekomme ich die Rente fristlos.

Ich hasse das - ich wäre viel lieber gesund! Ich vermisse es zur Arbeit zu gehen. Ich war mit Herzblut Altenpflegerin...

Nu noch schnell einen Kaffee bevor das Minikind wach wird vom Mittagsschlaf. Dann gehts weiter im Trab hier. Im Rentnertrab - hihi

Mal gucken ob heute schööööne Post kommt :D

Ansonsten alles wie immer.... mal ein paar recht gute Tage, dann wieder Tage wo die MS ihr können zeigt- es kommt und geht....man weiß nie wann und wie lange.

Tschüsskes :D

P.s. Ich bin müde...hihi...wie immer halt

2 Kommentare 2.4.14 14:05, kommentieren

Hört das auch mal auf?

Da hatte man ärger mit der Heizung, weil jemand die nicht richtig eingebaut hatte.... und dann stellt sich heute raus das man die Kantensteine vom Grundstück über die Grenze gebaut hat. Die werden dann mal rausgekloppt... mit dem Vorschlaghammer. Jaja...

Morgen früh gehts wieder mal zum Rechtsanwalt.... wegen dieser überaus kackbratzigen Frau von und zu vom Finanzamt. Ich mag nicht mehr. Ich mag jetzt Ruhe haben!! Kompliziert! Als wir das Grundstück damals kauften haben wir die Grunderwerbssteuer gezahlt. Nun will man mir nicht glauben das das zu Ehezeiten war. Ich mußte ALLES kopieren! X Verträge, die Scheidungsunterlagen und und und.... Der Anwalt hat versichert das wir das hinkriegen nicht nochmals alles zu zahlen. (es geht um einige tausend Euro)

Hihi.... nie wird es Langweilig :D

Jetzt wird es ein paar Wochen lang etwas nervig hier, weil wir hier eine Strasse bekommen... auch das geht vorbei.

Irgendwie wird der ganze Ärger vorbei gehen. Das war schon immer so. Bloß die nervige MS wird man nicht los.

Hui, nu bin ich aber müde..... nützt nix, geht noch nicht.

Tschakkaaaaaaa - Durchhalten!

Auf wiederhören und schön lieb sein! Hihi

17.3.14 17:19, kommentieren

Geht doch....

Geht doch so.... ich hab mal nix zu meckern!

Man möge sich das rot im Kalender makieren :D

 

Diese Woche war wieder Infusion angesagt. Alles wie immer - stinkelangweilig! Dagegen hat man was gemacht. Eine Untersuchung - Hahah!

Nochmal brauchen die so nen Scheiss nicht machen. Das war nämlich nen ekelige Untersuchung! Elektroden auf Hände und Beine, dann mit so einem runden Magnetfeldspulengedöns leckere Magnetewellen durch den Kopf geschossen. Das fezt einem fast das Hirn weg, denk man, und man zuckt.... fühlt sich an als wäre man ein paar Millisekunden nicht in seinem Körper. Bäh!

Und sonst so alles beim alten... Das MiniTöchterchen wird immer süßer und süßer.... das ich das kaum aushalte vor lauter Liebe <3 Sohnemann natürlich nicht vergessen

und wieder ab in die Kiste, da ist es doch so flauschig....lol

16.3.14 22:11, kommentieren


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