Meine MS - Multiple Sklerose
Mal wieder am bloggen....
....geändert hat sich im großen und ganzen nicht wirklich etwas. Immerhin hab ich jetzt nen Couchtisch - hehe.
Mein Papa kommt mir immernoch sehr unfreundlich rüber, er findet immer etwas zu meckern. Das kommt mir sogar nachts auf´s Bett!
Lui hatte diese Woche Urlaub, die Stimmung hier war echt nicht schön!
Wie soll ich mich denn endlich wie zu Hause fühlen so????
Lui hat wohl mehrer Frauen am Start... im Auto riecht es öfter mal nach ziemlich ekelhaften Parfum. Ebenso führt er ab und an lange Telefongespräche und säuselt dann in den Hörer.... Ich finde das auch nicht toll alles so mitzukriegen und noch zusammen zu wohnen. Eine saublöde Situation!!!
Irgendwie überforderts mich alle....???!! Habe komplett alle Therapien abgebrochen....ohne mich abzumelden oder dergleichen... Mein Papierkram zur Rentenverlängerung sitzt mir auch im Nacken.
Ich fühl mich nicht wohl in meiner Haut - nur wenn ich bei Andy bin gehts mir gut. Ich hoffe es klärt sich bald alles.... das nagt an meiner Substanz!
Termin MS-Ambulanz
Gestern war mal wieder Termin in der MS-Ambulanz im Krankenhaus. Nach 3 Monaten ist endlich das Ergebnis der speziellen Blutuntersuchung da:
Die Antikörper auf das JC-Virus sind Positiv!
Das ganze verheißt nichts gutes...
Die Gefahr eine progressive multifokale Leukoenzephalophathie (PML) zu entwickeln ist nun doppelt so groß.
PML ist eine Nebenwirkung des Medikamentes Tysabri das ich bekomme. Es ist kurz erklärt eine potentiell tödliche Gehirninfektion, die Überlebenschance liegt bei 5%. Wenn man es denn schafft zu überleben ist man ein Schwerstpflegefall.
Egal - es ist halt das einzige Medikament was mir hilft, und darauf werde ich niemals verzichten!!!
Ich werde nun leben, intensiver als zuvor :-)
Oh!
Nu wirds aber wirklich mal Zeit das ich hier mal wieder was blogge!
Was in der Zwischenzeit so passiert ist, weiß ich auch gar nicht mehr so genau.....
Der Hof und die Terasse vom Haus sind mittlerweile fertig, die Garage ist auch fast fertig. Es fahlt immernoch ne Menge im Haus: Gardinen, Deko, Esszimmer- und Couchtisch, ne Garderobe, einige Teppiche und so weiter...... naja kommt alles noch.
Mit Lui gehts alle recht gut, wir arrangieren uns..... Robin fühlt sich Pudelwohl im Haus, es scheint als käme er mit der ganzen Situation ganz gut klar.
MS-Technisch ists auch ganz gut.
Ich muß nun so langsam die Verlängerung meiner Rente beantragen...
Mit Andy ist es immernoch so schön wie am Anfang, wir haben so viel Spass zusammen... Wir harmoniern einfach Perfekt :-)
Robbie und ich genießen die Zeit mit Andy.
Das Leben kann soviel besser sein als ich geglaubt habe. Ich freu mich auf schöne Zeiten die noch so kommen :-)
Alles......
läuft zur Zeit wirklich prima!
Ich fühl mich wohl im Haus.... macht zwar alles mehr arbeit als vorher die Wohnung, aber es ist toll :-)
Lui hat nun auch eine Anwalt, und es läuft alles friedlich ab. Wir arrangieren uns wegen Robin ganz gut, und er akzeptiert den Andy. Robin ist ganz vernarrt in den Andy (hihi, und ich auch)
Ich hoffe es läuft weiterhin recht Problemlos.
Der Lui hat wohl eine neue Freundin, ich weiß nur das sie 42 ist und aus unserem Städtchen kommt....
Andy hat mir gestern Blumen geschenkt :-)
So ein tolles Gefühl das er mich zu all meinen Arzt- und Infusionsterminen begleitet. Ich fühle mich endlich WIRKLICH geliebt. Meine MS ist in den Hintergrund getreten und mir geht es wirklich sehr gut!
Ab Montag habe ich endlich wieder Internet zu Hause.
Auf jeden Regen folgt Sonnenschein.... oh ja das stimmt!
Mir geht es wirklich prima :-)
Dankeschön lieber Gott!
Zwischenbericht
Mittlerweile bin ich umgezogen, ins Häusli! Es war furchtbar viel Arbeit, und es herrscht noch Chaos.... aber alles ganz ruhig an.
Der Lui wohnt zur Zeit im Dachgeschoss des Hauses, aber auf so vielen Quadratmetern klappt es prima sich aus dem Weg zu gehen. Ich hatte zwischenzeitlich noch zwei Anwaltstermine, nur wird berechnet wieviel Unterhalt Robin und ich bekommen. Anbei wird dann noch berechnet wie es mit dem Haus so weiterläuft... wenn alles klappt, so wie ich mir das vorstelle - wird der Lui bald ausziehen und ich werde ihn (irgendwie) ausbezahlen. Keine Ahnung wie das alles laufen wird, aber ich habe ja Andy an meiner Seite.
Morgen steht mal wieder ein MRT von meinem Gehirn an. Bin gespannt wie es da so aussieht! Eigentlich steht morgen früh meine 37. Infusion an, aber das wird wohl nichts werden, denn der Herpes hat wieder ganze Arbeit geleistet.... an der Lippe, auf und in der kompletten Nase. Fakt ist: mit Herpes bekomme ich die Infusion nicht. Naja, mal abwarten.
Gestern hat der Andy sein fünftes Tattoo bekommen. Es ist total klasse geworden!!! So habe ich zum ersten mal in meinem Leben so eine Tattoo-Session gesehen :-) Hab ich wohl gefallen dran gefunden...hihi
Ansonten geht es mir gut, auch seelisch. Ich weiß das alles gut werden wird! Derweilen mach ich meinen Turn und genieße es geliebt zu werden. Robin und Andy verstehen sich prima. Robin mag ihn sehr und ist gerne bei ihm. Wir waren schon öfters essen gefahren und Robbie genießt es sehr....
Nu bin ich also offiziell getrennt Lebend!
Life goes on - und zwar viel viel schöner als vorher!
Termine
Heute Anwaltstermin gehabt, sieht alles relativ positiv aus.
Das Gefühl dabei ist trotzdem saublöd, keine Ahnung.
Nächste Woche ist der Umzug ins Haus dran - naja, die Freude hält sich dennoch in Grenzen. Dabei war es doch einer meiner Herzenswünsche, ein eigenes Haus.
In den letzten Monaten hat sich meine Denkweise irgendwie verändert.
Streit mit meinem Papa hab ich immer noch wegen der Scheidung, sowas beklopptes.
Die letzten Tage habe ich mit Andy und Robin zusammen verbracht. Die beiden verstehen sich prima :-)
Der andere Rest wird sich mit der Zeit regeln.
Komische Zeit, mein Leben verändert sich total, vorwiegend positiv.... aber ich muß mich erst dran gewöhnen. Ein bissel Angst begleitet mich dennoch.
Jetzt wirds fies
Heute ist Robins 9. Geburtstag ♥
Chaos pur in unserer Wohnung... in Robins Zimmer ist nur noch eine Matratze und der Schreibtisch. Möbel haben wir nr noch in der Küche und ein Teil im Wohnzimmer, der Rest ist ab auf den Sperrmüll...
Im Haus ist das Dachgeschoss sozusagen fertig, Laminat ist verlegt, alles tapeziert, muß nur noch sauber gemacht werden.
Das Wohnzimmer ist Kawasaki-grün.....soooooooo geil...hihi
Heute wurde der Streit mit Lui sehr fies.... ich wäre eine jämmerliche MS Kranke und wolle nur Mitleid, ebenso bin ich ne fette Sau und eine dreckige Hure.... Ich war so wütend das ich ich gleich 2 mal deswegen kotzen mußte...so arg hat es in mir gebrodelt.
Es wäre alles seins und morgen werde er das Haus verkaufen wenn ich mich scheiden lassen würde...
Alles nicht einfach...
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